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21年前,在上海精神卫生中心确诊的第一例自闭症孩子,他现在如何?

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1997年初,刚上任上海市精神卫生中心儿童青少年精神科医生的杜亚松,写下了他在这里工作后的第一例自闭症诊断书。诊断对象是一个5岁多的小男孩,名叫顾荐栋,小名栋栋。此时1982年国内首次报道4例自闭症虽已过去15年,但栋栋也算是上个世纪国内早几批被确切诊断的孩子之一。

 

现在,已经成长为26岁大青年的栋栋,他过得怎么样?通过报道,我们获悉了他的近况——

 

20129月,经解放日报和上海图书馆的推动,栋栋去到上海图书馆读者服务中心做志愿者工作;

 

20139月,时年21岁的他与上海图书馆的服务外包公司正式签约,成为图书管理员,成为了上海首个自闭症就业者。

 

5年时间过去,他在上海图书馆的工作是否顺利?同事关系怎么样?等等这样的问题萦绕在我们心中,在上海观察网的视角下,我们看到了栋栋的现状——

(注:以下栋栋现状报道、图片部分来源于上海观察网)

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21年前,

杜亚松在上海精神卫生中心确诊的第一例自闭症孩子,

他现在如何?

工作5年,栋栋偶尔会和同事插话

                                        

 

身穿蓝大褂工作服,手戴白手套,蹲在地上熟练地将图书码齐,再根据书脊上的编号比对,将其插在应放的位置。看起来,他和任何一位图书管理员并无二致。附近的读者都在专心地挑书看书,谁也不会多看他一眼。

 

近年来,在大家闲聊的时候偶尔会插话,并且话题不跑偏,是栋栋最明显的变化。

 

你们也看《一树桃花开》吗?某天,同事们在休息的时候闲聊电视剧,没想到栋栋冷不丁插话。见大家看着他,他有点来了劲,却低头回避着众人的眼神,我在电视剧频道看这个……”

 

栋栋被确诊自闭症时,不满6岁。此前,他一直被家人误认为耳聋,既不会说话,也不好好吃饭,不愿与人对视、无法交流。栋栋成为了上海交大博士杜亚松在上海市精神卫生中心儿童青少年精神科接诊的第一个自闭症。

 

我们那时候不懂自闭症,以为不过意味着孩子很孤僻。后来完全没想到,培养一个自闭症孩子的难度甚至超过智障儿。栋栋爸爸说。确切地说,每一个自闭症孩子的父母,都必须和孩子的重复刻板行为、突然而来的情绪、无法沟通等问题进行各种艰苦且漫长的斗争。

 

五年半前,栋栋即将从一所特殊的职业学校毕业,面临着就要待在家里的窘境。最常接触的人群,除了家人,就是自闭症同伴。

 

成年自闭症者就业,历来是世界难题。但根据国外的经验,他们做图书管理员、超市理货员等都是不错的选择。幸运的是,经解放日报成功牵线后,上海图书馆向他敞开了友好的大门。

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上下班自己换乘地铁、给饭卡充值、选择想吃的饭菜、回答读者简单的问题、熟练进行图书整理、上架……而此前,这些生活或工作技能,统统是横亘在他面前的一道道坎。

 

他的进步可以说超乎想象。

 

友善的环境是促进成长的滋养

                                   

 

负责带栋栋的组长黄老师说:“我们现在基本放手了,只是偶尔在他偷懒、做错的时候提醒一下他。”一个和普通人相处的友好环境,对于自闭症者来说,至关重要。

 

起初,栋栋只能根据书脊上的标签颜色不同进行分类,无法按数字大小排列,速度也很慢。上图工作人员问他有什么想法时,他似懂非懂地说了句:少儿图书……”他的妈妈很了解他,告诉工作人员大概他想整理少儿图书

 

后来,待到栋栋可以整理有数字编号的图书后,时机渐渐成熟,上图真的将整理少儿图书架的任务交给了他。栋栋开心了好一阵,闲暇之余也会自己翻喜爱的绘本看。

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栋栋妈妈很欣慰:这些年来,栋栋不论是在单位还是在家,大家都是鼓励为主,从来没有人对他说过重话。在这样友好的环境中,栋栋越来越放松,也渐渐从学会了简单的应变。

 活络之后的副作用也随之而来。他的同事小颖与他年龄相仿,一直很照顾栋栋。后来小颖发现,栋栋有时会偷懒了,也会学大家当低头族看起手机来。这个时候,小颖就要去盯他:时间快到了,赶紧加油整理啦。”“整理好有奶茶喝。督促之后,一般效果不错。


看着栋栋的变化,他的妈妈毫不掩饰喜悦:他能像今天这样,超过了我们的想象。我现在的幸福指数,说100也不夸张。

自闭症就业的复制之困

                          

 

对于更多自闭症孩子的家长来说,就业之路依然不可想象。20174月,有媒体采访到上海市孤独症工作委员会主任萧志华,他说:据我们了解,上海签署正式劳动合同就业的自闭症者,栋栋仍然是唯一一个。


据他介绍,2015年,黄浦区残联、卢湾辅读学校和一家企业曾力推几位自闭症者就业,有些遗憾的是,经过考察,企业最后只与其中一位签署了实习协议。从某种意义上来说,栋栋的就业,就像一场社会实验,最大的是示范效应,也让更多自闭症孩子的家长看到了希望的曙光。但若想复制,难度依然很大。


从自闭症者本人来说,情绪稳定就是一个非常重要的因素。在同事的印象中,仅有一次栋栋发现其他同事都整理完了,自己落在最后时,急得哭了。其他时候情绪都比较好。而这在自闭症者群体中,非常难得。数据显示,约3/4的自闭症孩子存在精神发育迟滞,约1/4的自闭症孩子会有精神类并发症;情绪问题产生的根源往往是,你没有办法理解他的世界,他更没有办法进入你的世界。


栋栋所从事的,其实也是一种保护性就业。很多企业都因为害怕风险,而无法录用自闭症者。起初,有人提议为栋栋贴上自闭症者的标识,避免发生与读者之间的尴尬,但被他的同事们拒绝了,他们宁可自己多麻烦一点,多出一双眼睛来瞄着栋栋,开始在读者询问时,及时为他把问题接下来,并给栋栋示范。就在这点点滴滴中,栋栋学习着、长进着。


栋栋的同事坦言,有时候他依然会沉浸在自己的世界里发呆,谁也不理,自说自话。他的父母也非常清楚,对于这样一个永远不可能和普通人一样的特殊孩子,从来不能指望他会有多少突飞猛进,即便一小步的前进,也会让他们在这条陪伴的路上安慰许久。就业不过是长征的中途,而不是终点,融入社会的努力,将终其一生。

 

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栋栋是杜亚松在上海精神卫生中心确诊的第一例自闭症,时隔21年,杜亚松在新闻里看到栋栋就业现状的报道,感慨和欣慰溢于言表,同时也触发了他对于自闭症群体融入社会、就业等问题的深深感慨,《大米和小米》记录下了他的声音——

  

他是数万分之一的幸运,

回响了整个自闭症群体的呼音

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  我接诊栋栋已经是21年前的事情了。

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像上面网友所说,栋栋的确是上海难得的自闭症就业者,乃至说全国难得。

 

对自闭症群体的关注,早已不在局限于早期发现、早期诊断,更重要的是特殊孩子的全方位支持体系,主要在于特殊孩子从小的融合入托、入学时的各方支持、职业化的技校、毕业后的就业支持、老年的养老服务,这应该是一个和普通人一样可以得到生存支持的全工程。而栋栋,只是这中间的一个点,他的经历至少给社会各界一个方向,提示我们该如何去帮助他们融入社会。

 

确诊时每个家庭都一样,天塌了,心碎了,可是日子还是要继续啊!栋栋确诊时还是九十年代,那时自闭症的科普远没有现在这么普及,更没有几家康复训练机构。他的爸爸妈妈也只能是自己在家手把手地教。

 

从家庭角度来说,父母的观念和行动是影响孩子长大后能不能融入社会的重要因素。如果父母都不能坦然接受这个现实,如何谈起言传身教让孩子良好发展?耐心和坚持,是家长面对自闭症孩子最重要的态度,栋栋的父母从教他说话、搭乘交通工具、买东西,亦是付出了千百倍的努力,没有什么绝对的捷径可以走。


从社会角度看,有些情况不错的孩子不是没办法融入社会,而是社会没有给他们更多一点的机会。比如企业怕担责任、莫名产生的畏惧等等,还是要考虑社会包容力度是否过小。

 

况且刻板行为对这些孩子来说也并非百分之百的缺憾。有些孩子只会对一件事情专注,那么通过训练把他的刻板行为利用好,到了社会以后可以视情况交给他一份简单的工作,哪怕薪水不那么高,但他至少会因此走出家门。

 

声音汇聚得越来越多了。现在也相继出现了一些关注大龄自闭症融合的单位,比如一些大龄职业培训学校,一些企业也向自闭症群体伸出橄榄枝,哪怕存在不完美的地方,但这都是很好的趋势。

 

栋栋打响了大龄自闭症群体融入社会的第一声枪,至少能够让我企盼,通过全社会的努力和呼吁,还会有更多特殊孩子可以如雨后春笋,屹立在这个社会上,实现他们的价值。



2018年4月26日 09:03
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