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一名自闭症儿童爸爸的呼吁:抑郁症频发,我们太需要关爱

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家家有本难念的经

其实我们养育普通孩子的苦恼不比你们少

看孩子现在挺好的,怎么就还要天天盯着、管着呢,要学会放手

……

这是作为一个入圈多年的星妈还经常听到的宽心话、安慰言,这些善意来自于同学、朋友、同事。

孩子现在挺好,可能您没看到,为了孩子的干预康复,星儿家长是如何搭台阶、做规矩、耳提面命、身体力行。

可无论家长后天多么努力,大多数星宝长大后还是不能真正的自理、自立,这是由他们的先天决定的。

曾有调查显示,同时承受着巨大经济压力和精神压力的星儿家庭超过80%,星儿父母中的一方或双方存在一定心理问题的接近95%,甚至每年都会发生星儿父母带星儿寻短见的案例。

所幸,越来越多的人开始关注到这个群体,不但为星宝而且开始为星儿的父母们发声。星儿父母的生活压力、心理健康、养育辛苦亟待被社会大众了解,星儿父母呼唤对自身能有实质性帮助的社会支持系统。

 今天这篇文章来自一名ASD家长从自身的角度发出的呼声。

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自闭症儿童的家长也需要关爱

今天惊闻一个妈妈带着自己的ASD孩子自杀,听到这样的惨剧,我的心情是非常沉重的。

 

作为一个ASD孩子的家长感同身受,我能够理解那个妈妈的极端行为。在长期持续的高压下,再加一根稻草都会把她压垮。

 

最近几年,随着社会的不断进步,对于自闭症儿童的关注和支持不断提高。但是作为自闭症儿童家长,他(她)们承受了太多太多的压力,也亟需社会的理解、支持和关爱!

 

自闭症儿童家长面临的压力

天塌了

在独生子女仍是主流的情况下,孩子往往寄托了家长们对未来的种种期望。对于相当多的家长,可以毫不夸张地说,孩子就是他(她)们的全部。当心肝宝贝被医生宣判为自闭症,而且这个病不能治愈、携带终身。家长们会是多么绝望,多么痛苦。

家人的不理解

在自己的痛苦之外,雪上加霜的是家人亲戚的不理解,对于某些老人,让他(她)们理解并接受自闭症是怎么回事还是蛮困难的。

 

孩子没问题,长大就好了"孩子出了问题,都是因为因为你们没带好。。。这是他(她)们通常的说法。

 

社会的不理解

 

人之所以为人,很重要的一点是社会性。每个人都需要在社会上生存,遵守各种社会规则。因为自闭症孩子的特殊性,接受信息处理信息的能力有限,往往会有一些行为问题和情绪问题。这导致社会对他(她)们的不理解,比如学校的拒绝接纳,同学们的讥笑讽刺,邻居的风言风语等等,这些事情都会给家长造成客观压力。

 

 经济上的压力

 

自闭症家庭往往会有一个家长辞职后全职带孩子,家庭收入锐减,生活成本持续上升,同时孩子的特教费用也是一笔不小的开销。

 

对于自闭症儿童的家长,以上的种种压力往往都是长期存在的。处在这种持续过度的压力下,极容易诱发各种心理和生理问题。心理问题首先要警惕抑郁症和焦虑症,生理问题如应激性肠道综合症、胃病和皮肤病等等。所以如何缓解压力,变得相当重要。须知,父母是孩子的守护神,父母好孩子才能好。

 

如何缓解压力

 面对现实,接纳现实

 

孩子有自闭症且目前不能治愈,他(她)们和NT是有明显差距的,他们往往伴有各种发育障碍。。。这就是残酷的现实。接受现实,然后思考如何改变困境。走出这一关不容易,但这是家长能够重生的基础。

 

 为孩子制定合理的发展目标

世界上没有两片叶子是一样的,同理世界上也没有两个自闭症孩子是一样的。家长最了解自己的孩子,根据自己孩子的具体特点制定切实可行的发展目标(可参考s.m.a.r.t原则:具体的、可衡量的、可达到的、相关的、有截止时间的)。如果目标过高,家长和孩子很容易因为达不到目标而产生挫折,正所谓希望越大失望越大。

 

制定了合理的目标,孩子经过一定的努力可以达到,孩子的进步会给家长更好地强化,形成良性循环。我曾经遇到过一些完美性格的家长,自己很要强,对孩子要求也高,到最后孩子和家长都崩溃。

 

 建立支持系统

 

有了支持系统,压力就有了分散和转移的出口。自闭症是一场持久战,持续终生。家长需要做好长期战斗的准备。

 

 自我支持系统

 

培养豁达的人生观,切记孩子并不是家长的全部,家长需要留一些时间给自己,把这些时间浪费在美好的事情上,发展自己的兴趣爱好。比如健身,烹饪,园艺,阅读,旅行等等

 

 家庭支持系统

 

家里亲人的支持是必不可少的,在家长需要的时候帮忙照看孩子,让家长喘息一下,也包括生活上、经济上的各种支持。

 

 社会支持系统

 

/寻找能够倾诉的朋友,两个人或者几个人分担压力,总比一个人独立承担好得多,而且倾诉的过程中也是排压的方式。

 

/宗教信仰,可以从宗教书籍中,得到许多对生命的启示。

 

/微信群——加一些相关的家长群,里边不仅有各种牛人,也有众多热心的家长,一人有难八方支援。

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家有自闭症孩子是不幸的,为了儿子的健康成长,我放弃了职业发展成为了一名全职奶爸。

 

但我觉得自己又是幸运的,在陪伴孩子长大的过程中,完整经历了儿子人生发展的各个里程碑,体验了悲欢离合,让我体会到了生命的意义。这种体验远比当更大的官赚更多钱买更大的房子有意义得多。

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以琳


2018年4月9日 15:11
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