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女儿17岁才被诊断自闭症

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今天的文章来源于《是这三位老头,影响了千万自闭症家庭!》一文下面的留言。

彤彤妈妈:我孩子轻微自闭症,直到青春期,行为太过异常,才被发现,幸好有心理医生及时干预,家人也开始对她行为进行包容,目前可以正常上学,还准备考大学。从发现到被误解恶化,到现在病情缓和三年里,简直像人间地狱,还好过来了。我认为,这期间,家长的理解包容最为重要,耐心等待,支援孩子的心理成长。

 

一直以来,我们报道的小龄谱系孩子比较多,见到留言的这一刻,很多问题立马涌了上来:

对大龄孩子,医生如何进行自闭症的诊断?

为什么小时候没有诊断?

如果小时候不诊断,随着孩子长大会带来什么影响?

这么大了才被诊断,做父母的该怎么办?

……

带着这些好奇,我们马上联系了这位妈妈。

以下是彤彤妈妈的口述:

01 被忽视的信号

算起来,我们一家人到日本生活已经18年了。

其实从幼儿园开始,彤彤就和别人不一样:

非常抗拒和小朋友接触,比如玩滑梯、玩玩具、拉手活动等;

从不参加集体活动,只是木讷地站在游戏区,连皮球砸到她,也不会有反应;

老师最常和我沟通的问题是你的孩子不喜欢和其他小朋友一起玩,经常自己在角落里看书

过马路时,红、绿灯可以分辨,黄灯亮就局促不安、不知所措;

从小到大,她都没有青梅竹马般的朋友,也常常因为一些小事和朋友决裂。比如,没经过同意借用了她的课堂笔记等等;

高中时,她经常认为同学们在欺负她。但我去学校了解后,发现有时候其实只是同学们在跟她开玩笑;

然而当我告诉她可能误解了这些同学,要多去和他们交流的时候,彤彤反而把我当成了敌人去对待。

……

但那时候,因为她的阅读能力可以,语言也没有大问题,能自己看书、学习,还能按年龄入学一直读到高中,并且成绩都还不错,所以我认为没问题,没有引起警惕。

02  爆发,我的女儿原来是自闭症?!

直到彤彤高二时,因为她在理科方面表现出的优势,周围人纷纷建议她可以去考东京大学、九州大学这些日本一流的高等学府。

没想到,彤彤就此被引爆

她撕掉了所有跟数学有关的书,脾气变得日益暴躁,精神萎靡不愿意去学校,平时的美术特长班也丢弃了,身体状况也随之变得虚弱,甚至出现呕吐、干咳症状,每个月必须去的牙齿正畸也置之不理,整日把自己关在房间里。

我第一次带彤彤去了具有精神内科和心理咨询两种资质的日本新井专科医院,咨询精神内科的医生。

经过一系列精神测试,医生倾向于彤彤这是青春期激素紊乱导致的自我否定障碍,建议我们休息一段时间。

结合彤彤的状态,我们给她办了休学手续。

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一段时间后,我回到家,只看见房间里一片狼藉,原本阳台上种的花草破败不堪,我房间的化妆品洒了一地,室内所有推拉门全被破坏。

正当我以为家里被入室盗窃时,听见彤彤房间里传来疯狂的锤门声、破碎声、倒塌声……

我害怕得攥紧拳头,趴在门上问她发生了什么事,只听见房间里破坏的声音变得更加剧烈,却没听到讲话或呼救的声音。

我感觉到有物品被人扔过来狠狠砸在门上,发出一声巨响。

本能地弹开身体后我意识到,彤彤的病情可能变严重了。

以上这种摔砸的行为问题在随后几天变得更加密集起来,并且彤彤十分抗拒去医院,我们不得不将新井医院的心理医生新井请到家中看诊。

一开始,新井医生只能隔着门和她交流,几次之后才能逐渐打开她的房门,对她进行行为观察测试,并不断和学校老师进行沟通了解彤彤在校的情况。

彤彤妈妈告诉我们,新井医生的判断标准来自美国《精神障碍诊断与统计手册第5版》(DSM-5)自闭症谱系诊断最新标准中的前四项(共五项):

A 在多种环境中持续性地显示出社会沟通和社会交往的缺陷,包括在现在或过去。

B 局限的,重复的行为、兴趣或活动。僵化的思维方式;对感官刺激反应过低或过度。

C 这些症状一定是在发育早期就有显示。

D 这些症状带来了在社交、职业、或目前其他重要功能方面的临床上显著的障碍。

E 这些症状不能用智力发育缺陷或整体发育迟缓(globe developmental delay)更好地解释。智力缺陷和自闭症谱系障碍疾病常常并发,只有当其社会交流水平低于其整体发育水平时,才同时给出的自闭症谱系障碍和智力缺陷两个诊断。

彤彤没有智力问题,但是到就诊时已经中断和外界的社交长达半年。在新井医生对彤彤进行多方面长时间病程观察之后,结合诊断标准,我们得到了彤彤确切的诊断书——高功能自闭症

03  补救,希望一切还来得及!

我去查了自闭症的相关信息,知道及时地确诊及干预对孩子很重要,而此时,我们已经错过了太多。

新井医生建议我们,先从和孩子重新建立关系开始——从现在起我们要尽量积极地去肯定、尊重、认可、鼓励彤彤,获得她的信任感。

他也偶尔会到家中看访(治疗)彤彤,每次67小时左右,做的事就是观察她,和她一起聊天、干家务活等等。

此时彤彤和我们的沟通基本是愤怒式,医生让我和她爸爸改变过去的思维及交流方式,从和孩子说魔法语言开始做起。

比如:

 当她跟我抱怨被同学欺负的时候,我不会再像过去那样说同学是好心,你要宽容,多去跟人沟通,而是说妈妈也觉得你的心很苦、很累,有需要帮助可以随时和妈妈谈谈你的想法——做到跟孩子的共感,同理她的角度。

● 当她在学校某件事没做好时,我们说没关系,你能坚持下来很不容易,比上一次有了进步”——建立对她的认可

● 当她参加完美术班后,我们会说你画的小鸟那么传神,平时一定观察得非常仔细,真是个细心的孩子,画得真棒!——表扬,多表扬孩子好的方面,而且内容要充分、有理有据。

诸如此类。

新井医生特别强调,当我们在跟孩子交流的时候,一定要:

▲ 放下手头的事情,面向孩子,认真听讲;

▲ 孩子提问时要立刻有问有答,不要无视;不要一边看电视、玩手机、做家务一边回答;

 眼睛尽量看着孩子;

 语调温柔,清晰,慢速;

 途中要用嗯嗯等语句表示自己在认真听,不要打断孩子叙述;

 给于共感、肯定,绝对不要用否定、反问、诘问、命令语句。

刚开始当然是困难的,孩子也没有立刻对我们的变化做出反应,我和爸爸的挫败感很强,又辗转咨询了很多医生,得到的建议都是: 坚持现在的尝试,进三步、退两步是常态,作为父母要相信你的孩子,不能急功近利。

直到确诊后第18个月时,我终于真实地感受到彤彤的表情变柔和了很多,眼神也不似之前那样空洞。

有一天我习惯性地提示她:牙套要及时去矫正哦,戴久了当心蛀牙。

原本没希望能有反应,但我听到她低低地回复我:妈妈,我想去调整牙齿了。

时隔近两年,彤彤终于重新向我打开了沟通的门。

简单一句话,欣慰、辛酸、委屈、幸福、激动……种种情绪却同时涌上心头,我只想哭。

04  有必要让孩子知道自己是自闭症吗?

去年6月,彤彤复学了。

我主动联系学校老师告知了她休学这两年多的情况,取得理解和支持,学校的心理医生也经常和彤彤交流进行心理疏导。

今年3月,彤彤顺利毕业,并且主动要求考在日本难度系数较高的一流大学,如今正在老师的辅导下制定学习计划为之冲刺着。

 尽管,她现在还是会需要定时去看心理医生,并且很有可能是她这一辈子的常态。

我也曾纠结过是否要告知她是自闭症的事实,彤彤对自己的异样也有所感受,侧面了解中我知道她现在还不能坦然接受自己,但作为她的父母,我已经对此释怀,接下来就是在她有需要的时候提供支持,帮助她对自己释怀。

因为我一直记得新井医生说的话:每一个生命的个体都不一样,只要她能接受自己就可以,不必和别人一样。

这样的话看起来容易,做到却很需要时间,而我相信,彤彤终会有这么一天。

 

 

 

 

 

 

 

来源:大米和小米




2018年3月12日 15:46
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