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“星妈”星语

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阳阳是我最近几个月才跟踪的孩子,时间不长,但变化很大。他的具体变化以后再另做分享,今天主要是想分享一下咱谱系家庭的状态,相信很多星儿家庭都有类似的心路历程,希望能引起共鸣。

下面是阳阳妈妈的自述

阳阳刚生下来的时候,我有产后抑郁,整天和老公、婆婆吵架,娃娃也不想理,只顾待在家哭。有一次和老公吵完架,直接爬上了顶楼想跳下去,要不是老公及时拉下来,估计就没现在的我了。现在回想起来,和拿到阳阳的诊断书相比,那些都不算什么。

和很多80后一样,我家也是上有老下有小,为了生计,我和老公决定把孩子放在老家由爷爷奶奶带,我们在城里赚钱养他们。这样过了一年,发现阳阳啥都不会,一点要走路的迹象都没有,给老公提了一下,老公还怪我多想,说老人带可能慢一点,后面就好了,我也就没多想。又过了半年,阳阳没有一点进步,这才决定带他去做个检查,填基本情况表的时候,发现我竟什么都不知道,顿时心痛……

检查完后,医生建议我们去做个耳朵检查,说如果耳朵没问题就考虑自闭症的可能,当时我多希望耳朵是有问题的,可老天偏偏不遂人愿,耳朵没问题,整个人都懵了,眼泪刷刷地流。然后就开始了全城的医院、康复中心奔跑之路……

  对于孩子的诊断,我们也经历了一系列纠结的心理路程。从逃避、恐惧、不知所措,到无奈、接受和积极干预。这期间已数不清有多少次想自行了断一了百了。

刚开始干预时,我恨不得一天就见到成效,稍有进步就皆大欢喜,一止步不前就愁云密布,甚至想过直接送去福利院。那时,顾不上老公,顾不上父母,顾不上我自己的生活。总是抓着孩子做训练,不管他状态如何,最多的感受是“什么时候是个头啊”!不知不觉间,生活颜色由五彩变成了灰白。

还好,老公的豁达、理智和包容帮助了我。还记得:

是他在我看不到孩子的进步而灰心丧气时,安慰我不应该因为孩子一时的表现而情绪低落。

是他在我彷徨不知以后的路该怎样走时,告诉我他对孩子是有长远的干预计划的。

是他在我晚上失眠落泪时,温柔地鼓励我一直做得很好,只要努力就能看到光明。

是他在我绝望时,告诉我除了孩子,我还应该有自己的人生,要活出自己的价值。

渐渐地,我发现,其实生活并没有那么糟糕。而且,除了是一个星儿的妈妈外,我还是一个男人的老婆、爸妈的女儿,应该尽到一个妻子、女儿的责任。我调整心态后,又能发现生活的美好了。除了干预孩子外,我也会花些心思给家人换着花样做菜了,偶尔也会和老公过过二人世界,晚上也有心思迎合老公了。 

经历了跌落到谷底再重生的过程,我才意识到关心身边人,保证生活质量是多么重要。我不再怨天尤人乱闹情绪,不再总是想着上帝对自己是多么不公平。在我心情变得平和后,家里人都松了口气,连孩子的笑脸都多了。现在,从孩子被诊断已经过去3年了,老公和我比以往更依恋对方了,孩子也在稳定进步着。我们都知道前面的路还很长,但是和一个互相信赖的人一起,少了恐惧,多了希望。回头想想,也蛮感恩的。如果没有孩子这个事情,我们还不知道原来可以这样信赖对方,家庭的粘合力可以这么强。不论什么事情,尝试着从好的角度去看它,何尝不是发现幸福呢?

看到上面的故事,不知道星妈们会有怎样的感受。孩子的诊断,对星儿家庭来说无异于是一场判决,这个影响甚至比十级地震带来的冲击波还强。这个家庭真的很蒙眷顾,它不但拥有一个有战略眼光的爸爸,还有一个充满智慧的妈妈。缺席其中任何一位,这个家庭现在的状态,极可能就是完全不同的画风。

这个家庭携手走过的三年,用浴火重生来形容也不为过---自闭症的重压没能把这个家庭压垮,相反他们用彼此的信赖、依靠,让这个家庭洋溢着美好和希望。

从看到孩子的一纸诊断,到基本接受“孩子需要长期甚至终生的干预”,并积极地面对孩子各个阶段的成长,至少需数千天。这是星儿爸妈成长为资深家长的过程,所谓“资深家长”,不是对ASD三个字免疫了,而是整个心理成长了,完全接受了。

过来人的经验值得我们借鉴,但有些弯路我们也必须得走,因为它会提高我们的加速度。正确干预、有效陪伴是星爸星妈逃不掉的功课,完全改变生活状态不易,但调整心态让生活变得明朗,倒也不难。

亲爱滴星妈们,你们有没有从中多少看到自己的影子?满眼只有自闭症、全世界都是孩子,完全忽视了另一半,忘记了自己不光是妈妈、还是别人的老婆、女儿?

你或许会说,这情况我没有出现过。你认为自己没有,纯属盲目乐观。你再自信与另一半情比金坚、对另一半了如指掌,也不可能完全了解对方的想法与需要。我们是社会人,在这个世界上就必须承担起不同的角色。因为孩子特殊情况的需要,在星妈这个角色上投入大些,无可厚非。但弃其他角色于不顾,就是没有智慧。

有些事实永远无法改变,比如我们的孩子跟普通孩子永远有差距,比如我们这一辈子都得为那三个字呕心沥血;但有些事情是可能改变的,比如我们的配偶成为别人的------你怕吗?反正我怕。因为相对于改变自己来照顾到孩子爸爸的需要,给孩子换个爸爸难度系数更大!除非特别没有人情味儿的个别人,绝大多数的亲生爸爸都是最适合陪伴孩子成长的。

不是在危言耸听,只是想提醒大家,照顾到另一半的情绪和需要,才是明智之举。相信你也明白,‘家和万事兴’,和睦的家庭,对孩子的康复来说,百利而无一害。祝愿你能像今天故事里的星妈一样,成为家庭的粘合剂,成为孩子坚实的后盾!



 

 

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2018年3月2日 14:36
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