“星妈”星语

阳阳是我最近几个月才跟踪的孩子，时间不长，但变化很大。他的具体变化以后再另做分享，今天主要是想分享一下咱谱系家庭的状态，相信很多星儿家庭都有类似的心路历程，希望能引起共鸣。

下面是阳阳妈妈的自述

阳阳刚生下来的时候，我有产后抑郁，整天和老公、婆婆吵架，娃娃也不想理，只顾待在家哭。有一次和老公吵完架，直接爬上了顶楼想跳下去，要不是老公及时拉下来，估计就没现在的我了。现在回想起来，和拿到阳阳的诊断书相比，那些都不算什么。

和很多80后一样，我家也是上有老下有小，为了生计，我和老公决定把孩子放在老家由爷爷奶奶带，我们在城里赚钱养他们。这样过了一年，发现阳阳啥都不会，一点要走路的迹象都没有，给老公提了一下，老公还怪我多想，说老人带可能慢一点，后面就好了，我也就没多想。又过了半年，阳阳没有一点进步，这才决定带他去做个检查，填基本情况表的时候，发现我竟什么都不知道，顿时心痛……

检查完后，医生建议我们去做个耳朵检查，说如果耳朵没问题就考虑自闭症的可能，当时我多希望耳朵是有问题的，可老天偏偏不遂人愿，耳朵没问题，整个人都懵了，眼泪刷刷地流。然后就开始了全城的医院、康复中心奔跑之路……

  对于孩子的诊断，我们也经历了一系列纠结的心理路程。从逃避、恐惧、不知所措，到无奈、接受和积极干预。这期间已数不清有多少次想自行了断一了百了。

刚开始干预时，我恨不得一天就见到成效，稍有进步就皆大欢喜，一止步不前就愁云密布，甚至想过直接送去福利院。那时，顾不上老公，顾不上父母，顾不上我自己的生活。总是抓着孩子做训练，不管他状态如何，最多的感受是“什么时候是个头啊”！不知不觉间，生活颜色由五彩变成了灰白。

还好，老公的豁达、理智和包容帮助了我。还记得：

是他在我看不到孩子的进步而灰心丧气时，安慰我不应该因为孩子一时的表现而情绪低落。

是他在我彷徨不知以后的路该怎样走时，告诉我他对孩子是有长远的干预计划的。

是他在我晚上失眠落泪时，温柔地鼓励我一直做得很好，只要努力就能看到光明。

是他在我绝望时，告诉我除了孩子，我还应该有自己的人生，要活出自己的价值。

渐渐地，我发现，其实生活并没有那么糟糕。而且，除了是一个星儿的妈妈外，我还是一个男人的老婆、爸妈的女儿，应该尽到一个妻子、女儿的责任。我调整心态后，又能发现生活的美好了。除了干预孩子外，我也会花些心思给家人换着花样做菜了，偶尔也会和老公过过二人世界，晚上也有心思迎合老公了。 

经历了跌落到谷底再重生的过程，我才意识到关心身边人，保证生活质量是多么重要。我不再怨天尤人乱闹情绪，不再总是想着上帝对自己是多么不公平。在我心情变得平和后，家里人都松了口气，连孩子的笑脸都多了。现在，从孩子被诊断已经过去3年了，老公和我比以往更依恋对方了，孩子也在稳定进步着。我们都知道前面的路还很长，但是和一个互相信赖的人一起，少了恐惧，多了希望。回头想想，也蛮感恩的。如果没有孩子这个事情，我们还不知道原来可以这样信赖对方，家庭的粘合力可以这么强。不论什么事情，尝试着从好的角度去看它，何尝不是发现幸福呢？

看到上面的故事，不知道星妈们会有怎样的感受。孩子的诊断，对星儿家庭来说无异于是一场判决，这个影响甚至比十级地震带来的冲击波还强。这个家庭真的很蒙眷顾，它不但拥有一个有战略眼光的爸爸，还有一个充满智慧的妈妈。缺席其中任何一位，这个家庭现在的状态，极可能就是完全不同的画风。

这个家庭携手走过的三年，用浴火重生来形容也不为过---自闭症的重压没能把这个家庭压垮，相反他们用彼此的信赖、依靠，让这个家庭洋溢着美好和希望。

从看到孩子的一纸诊断，到基本接受“孩子需要长期甚至终生的干预”，并积极地面对孩子各个阶段的成长，至少需数千天。这是星儿爸妈成长为资深家长的过程，所谓“资深家长”，不是对ASD三个字免疫了，而是整个心理成长了，完全接受了。

过来人的经验值得我们借鉴，但有些弯路我们也必须得走，因为它会提高我们的加速度。正确干预、有效陪伴是星爸星妈逃不掉的功课，完全改变生活状态不易，但调整心态让生活变得明朗，倒也不难。

亲爱滴星妈们，你们有没有从中多少看到自己的影子？满眼只有自闭症、全世界都是孩子，完全忽视了另一半，忘记了自己不光是妈妈、还是别人的老婆、女儿？

你或许会说，这情况我没有出现过。你认为自己没有，纯属盲目乐观。你再自信与另一半情比金坚、对另一半了如指掌，也不可能完全了解对方的想法与需要。我们是社会人，在这个世界上就必须承担起不同的角色。因为孩子特殊情况的需要，在星妈这个角色上投入大些，无可厚非。但弃其他角色于不顾，就是没有智慧。

有些事实永远无法改变，比如我们的孩子跟普通孩子永远有差距，比如我们这一辈子都得为那三个字呕心沥血；但有些事情是可能改变的，比如我们的配偶成为别人的------你怕吗？反正我怕。因为相对于改变自己来照顾到孩子爸爸的需要，给孩子换个爸爸难度系数更大！除非特别没有人情味儿的个别人，绝大多数的亲生爸爸都是最适合陪伴孩子成长的。

不是在危言耸听，只是想提醒大家，照顾到另一半的情绪和需要，才是明智之举。相信你也明白，‘家和万事兴’，和睦的家庭，对孩子的康复来说，百利而无一害。祝愿你能像今天故事里的星妈一样，成为家庭的粘合剂，成为孩子坚实的后盾！

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