“星妈”星语

阳阳是我最近几个月才跟踪的孩子，时间不长，但变化很大。他的具体变化以后再另做分享，今天主要是想分享一下咱谱系家庭的状态，相信很多星儿家庭都有类似的心路历程，希望能引起共鸣。

女儿17岁才被诊断自闭症

今天的文章来源于《是这三位老头，影响了千万自闭症家庭！》一文下面的留言。
彤彤妈妈：我孩子轻微自闭症，直到青春期，行为太过异常，才被发现，幸好有心理医生及时干预，家人也开始对她行为进行包容，目前可以正常上学，还准备考大学。从发现到被误解恶化，到现在病情缓和三年里，简直像人间地狱，还好过来了。我认为，这期间，家长的理解包容最为重要，耐心等待，支援孩子的心理成长。

一直以来，我们报道的小龄谱系孩子比较多，见到留言的这一刻，很多问题立马涌了上来：
对大龄孩子，医生如何进行自闭症的诊断？
为什么小时候没有诊断？
如果小时候不诊断，随着孩子长大会带来什么影响？
这么大了才被诊断，做父母的该怎么办？
……
带着这些好奇，我们马上联系了这位妈妈。

这位23岁的谱系大男孩，自己独立在北京生活居住了一个月....

帅小伙洋洋，今年23岁，高功能自闭症，2016年大学毕业。

曾在朋友的帮助下做过公司文员，超市理货员。但是由于工作前没有进行岗前培训，就业中没有就业辅导员的支持，在工作中遇到困难时无法有效与同事进行沟通，面对突发情况不知道如何处理，导致最后失业。

2017年从大连来到北京寻找工作机会，曾独自一人在北京居住一个月，期间也有一些状况发生（比如月末和房东结算水电费。退房要提前一个月打招呼等）。之后妈妈也来到北京陪伴他。目前在融爱融乐接受职业培训。

以下是洋洋在自己的公众号写下的，在北京一个月的独立生活中最难忘的事，虽然经历了一些突发状况，但是能克服焦虑，事后内省，非常棒的小伙子，也感谢洋洋妈妈，知道我们要转载洋洋的文章，特意作了补充和说明，给家长读者们提供了宝贵的经验。

生了老二，如何平衡爱？

要不要老二？
啥时要比较好？
要了之后怎么安排？
会不会因为老二疏忽了老大？
如何平衡两个孩子之间的关系？
怎样和老二解释老大的特殊问题？
......

这些问题一直困绕着想要老二的家长们，我们请佰澄妈妈谈谈她的经验，之前我们报道过钢琴王子佰澄的故事，能干的妈妈更是让我们钦佩。

一名自闭症儿童爸爸的呼吁：抑郁症频发，我们太需要关爱

“家家有本难念的经”、
“其实我们养育普通孩子的苦恼不比你们少”、
“看孩子现在挺好的，怎么就还要天天盯着、管着呢，要学会放手”
……
这是作为一个入圈多年的星妈还经常听到的宽心话、安慰言，这些善意来自于同学、朋友、同事。

“孩子现在挺好”，可能您没看到，为了孩子的干预康复，星儿家长是如何搭台阶、做规矩、耳提面命、身体力行。

可无论家长后天多么努力，大多数星宝长大后还是不能真正的自理、自立，这是由他们的先天决定的。

曾有调查显示，同时承受着巨大经济压力和精神压力的星儿家庭超过80%，星儿父母中的一方或双方存在一定心理问题的接近95%，甚至每年都会发生星儿父母带星儿寻短见的案例。

所幸，越来越多的人开始关注到这个群体，不但为星宝而且开始为星儿的父母们发声。星儿父母的生活压力、心理健康、养育辛苦亟待被社会大众了解，星儿父母呼唤对自身能有实质性帮助的社会支持系统。

今天这篇文章来自一名ASD家长从自身的角度发出的呼声。

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"快乐童趣，趣味六一"亲子活动

儿童是国家的未来，是民族的希望，给所有儿童创造良好的家庭、社会和学习环境，让他们健康、快乐、幸福地成长，一直是世界各国努力的目标，一年一度的“六一国际儿童节”就是专门为儿童们设立的节日。

致谢| 成都龙泉驿区烟草公司专卖局（分公司）党支部

爱心是鲜花，散发着阵阵沁人的清香；爱心是清泉，浇灌着肥沃的土地；爱心是绿荫，能撑起一片新的天地。爱心成就梦想，真情点燃希望。

【专家讲座】孤独症儿童早期干预丹佛模式（ESDM）实操培训